Sensibilizzare giovani e adulti sulla ricerca e sull’approccio alla presa in carico della persona con malattia rara è stato il tema del Convegno “Cura della Persona con malattia rara”, promosso, nel Liceo Amari di Giarre, dalla delegazione di Giarre dell’Armr (Aiuti Ricerca Malattie Rare) di cui è responsabile il dott. Salvatore Garraffo, con il patrocinio del Comune di Giarre e il supporto di vari club service e associazioni: Lions club Giarre Riposto, Rotary club Giarre riviera jonico etnea, Kiwanis club Giarre Riposto, Fidapa Giarre Riposto, Fidapa Porto dell’Etna, Società giarrese di storia patria e cultura e Unitre di Giarre.

Il vice presidente della Fondazione Armr, dott. Angelo Serraglio afferma che: “il 10% della popolazione mondiale presenta una patologia rara, ma le case farmaceutiche non sono interessate ad investire sulla ricerca riguardo a patologie che interessano un numero ristretto di persone. Per tale ragione dobbiamo essere noi volontari a sostenere i ricercatori che si spendono il tal senso ”.

In Italia l’Armr conta 15 delegazioni, fra cui quella di Giarre. Il dott. Ignazio Mammino, membro della commissione scientifica della Fondazione Armr, spiega: “Collaboro con il responsabile della delegazione e scegliamo i soggetti che beneficeranno delle borse di studio per ricerche mirate sulle malattie rare. Ogni anno, tramite bando pubblico, vengono assegnate queste borse. Inoltre, organizziamo incontri di divulgazione nelle scuole. Le malattie rare conosciute oggi sono circa 8000 e, di queste, abbiamo conoscenza più approfondita di circa 600 per alcune delle quali è possibile beneficia di specifica esenzione ticket”.

Il folto pubblico è stato accolto dal dirigente scolastico dell’Amari prof. Giovanni Lutri e, di seguito, ha portato i saluti dell’amministrazione l’assessora Antonella Santonoceto. La prof.ssa Olimpia Musumeci, neurologa dell’Università di Messina, referente Centro di riferimento regionale malattie neurologiche e neuromuscolari rase Aou “G. Martino” ha tenuto una relazione sulla gestione dei pazienti con malattie rare neurologiche: “Me ne occupo da tanti anni nell’ambito dell’Azienda ospedaliera policlinico di Messina – dice -. Negli ultimi anni vi sono state delle innovazioni in termini diagnostici e di innovazioni terapeutiche. In genere le malattie neurologiche rare sono altamente invalidanti e spesso orfane di terapie. Da recente, alcune di queste hanno visto l’introduzione di nuove terapie: è fondamentale una diagnosi precoce e una prevenzione che miri alla gestione univoca dei pazienti affetti da malattie rare sul territorio nazionale”.

Durante il convegno, moderato dalla dirigente scolastica dell’I.c. Santa Venerina, Mariangiola Garraffo, hanno portato la loro testimonianza la dott.ssa Alessandra Strano, assistente sociale e referente per le Ass. Vi.P.S. e UILDM sez. Mussomeli, e lo stesso dott. Salvatore Garraffo in qualità di professionisti e persone con patologia rara.

La loro testimonianza esortava ad una visione maggiormente estensiva della “cura” intendendo con questa non solo il ricorso a dispositivi medico-clinici, ma anche la necessità di promuovere la capacitazione dell’ utenza nella misura in cui la si mette nelle condizioni di concretizzare i propri obiettivi e vivere con le proprie caratteristiche funzionali individuando nel territorio e nelle reti di prossimità i frangenti più strategici perché parte della vita quotidiana.

Sono intervenuti anche la psicologa clinica Clara Raciti, e la biologa nutrizionista Lidia Torrisi sottolineando l’ importanza di un approccio integrato e multidisciplinare che valorizzi anche il ruolo dei caregivers, spesso invisibili a fronte dell’ attenzione posta al paziente, ed alla cruciale transizione dall’ infanzia all’ età adulta. Gli studenti del Liceo classico e del Liceo musicale Michele Amari hanno allietato la mattinata con degli intermezzi musicali.

Il convegno ha costituito inoltre occasione per promuovere una raccolta fondi volta a sostenere la ricerca sulle malattie rare.