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Malattie rare: presentata all’Università di Catania la VII edizione dell’evento di fondazione Telethon

Malattie rare: presentata all’Università di Catania la VII edizione dell’evento di fondazione Telethon

Dal 13 al 15 aprile la “tre giorni” di festa e di sostegno concreto alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Presentati gli ultimi risultati della ricerca scientifica

Presentata oggi all’ Università degli Studi la VII edizione della  “Festa di Primavera, l’evento  di fondazione Telethon a Catania”. Il tradizionale appuntamento – in programma dal 13 al 15 aprile 2018 – nello splendido scenario di piazza Università ha riunito ancora una volta aziende, associazioni, istituzioni e cittadini attorno all’importanza della ricerca scientifica per la lotta alle malattie genetiche rare.

A fare gli onori di casa il prof. Antonio Biondi, portavoce istituzionale dell’Università di Catania e direttore del Centro di ricerca multidisciplinare per la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare dell’Ateneo.

“L’Ateneo – ha dichiarato Biondi – ha da poco istituito questo centro di ricerca specifico per le malattie rare, che riunirà tutte le eccellenze catanesi e cercherà costantemente la collaborazione con le eccellenze siciliane e nazionali. Anche per questo motivo, che di fatto rende naturale l’adesione dell’Università di Catania all’evento e soprattutto al messaggio di Telethon, il rettore prof. Francesco Basile ha aderito con entusiasmo alla proposta di patrocinio della manifestazione pervenuta dal comitato catanese dell’associazione. Siamo convinti che, a partire da questa iniziativa, possa nascere un partenariato virtuoso, pur nel rispetto dei reciproci percorsi, che ci vedrà molte volte insieme sul fronte della lotta alle malattie rare, sia in termini di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, che di progetti di ricerca mirati, sia in supporto delle famiglie che si trovano a sostenere il carico gravoso dell’assistenza dei propri cari. Per questa ragione, invitiamo tutti i cittadini catanesi a partecipare alla Festa di primavera e a fornire il proprio contributo per una causa nobile e sacrosanta a sostegno della vita”.

Un’edizione molto ricca quella presentata dal Coordinatore Provinciale Telethon Maurizio Gibilaro, oltre 30 momenti  di arte e spettacolo, concerti ed esibizioni e cha a titolo gratuito associazioni, artisti e musicisti offrono alla città per sostenere Fondazione Telethon ed invitare tutti a “indossare la solidarietà”, donando 5 euro e ricevendo la T-Shirt Telethon 2018.

“Con il nostro impegno quotidiano, 365 giorni l’anno – ha dichiarato Gibilaro – vogliamo dare una speranza alle famiglie e ai bambini colpiti da malattie genetiche rare, sostenendo i migliori ricercatori con un’azione non solo di raccolta fondi ma di informazione e formazione della cittadinanza. Infatti  il prossimo 8 aprile dedicheremo un’intera giornata – aspettando il week-end di Telethon – all’autismo. In questo campo Fondazione Telethon ha finanziato lo scorso anno progetti di ricerca per oltre 2milioni di euro”.

La conferenza stampa ha ospitato l’autorevole presenza del prof. Giuseppe Vita Direttore UOC di neurologia e malattie neuromuscolari del Policlinico G. Martino di Messina e responsabile scientifico del Centro Clinico Nemo Sud.

“Il Nemo sud – ha spiegato Vita – è stato voluto da Fondazione Telethon e dalle associazioni dei pazienti affetti da malattie genetiche rare che hanno lamentato l’assenza di centri che potessero prendere in carico il paziente in modo globale. In questi 5 anni abbiamo seguito 3000 pazienti in Sicilia e Calabria. E’ un momento importante per la ricerca dove stanno comparendo i primi farmaci, come quello utilizzato per l’atrofia muscolare spinale. L’80% dei bambini affetti da quella di “tipo 1” non raggiunge i due anni di vita, prima di questa sperimentazione i bambini colpiti non riuscivano a stare nemmeno seduti, adesso riescono in alcuni casi a camminare, sta quindi cambiando la storia naturale di questa malattia. Siamo disponibili ad una collaborazione con il centro di ricerca dell’Università di Catania”.

Presenti anche l’assessore al welfare Parisi che ha confermato lo storico legame tra il Comune di Catania e Fondazione Telethon e che si è dichiarato disponibile ad operare affinchè i servizi cittadini rendano più agevole la partecipazione alle 3 giorni; le autorità militari, i volontari Telethon e in particolar modo il vicecoordinatore e il responsabile eventi  Telethon Catania, rispettivamente, Concetto Nicolosi e Carmelo Furnari; la presentatrice Elisa Petrillo che come ogni anno condurrà il palco di Telethon e  Orazio Arancio, emblema dello sport catanese che ha evidenziato la vicinanza del mondo sportivo alla manifestazione invitando tutti a partecipare alla Camminata per la Vita di domenica 15.

Media Partner dell’iniziativa RSC Radio Studio Centrale che sarà in diretta da Piazza Università  e Fondazione Ebbene Comunicazione. Info per partecipare e programma degli appuntamenti su www.telethoncatania.it.

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