Una bimba è nata senza un rene ma l’Asp non le riconosce né l’invalidità, né l’handicap. E’ quanto è accaduto ad una bimba che chiameremo con un nome di fantasia, Noemi. I suoi genitori, originari di Zafferana Etnea, stanno ora conducendo una battaglia legale, rendendo pubblica la loro storia per ottenere giustizia. Nascere con un rene solo significa avere una vita segnata, correre dei rischi, ci sono spese in più che una famiglia deve sostenere rispetto all’avere un bimbo senza questo problema, dalle visite mediche all’acqua. Spese che la coppia non ce la fa ad affrontare da sola.

«Mia figlia è nata monorene – racconta il papà di Noemi -. Già nell’ecografia morfologica è stato diagnosticato che aveva solo un rene, i medici si erano riservati di dare un giudizio finale. Mia figlia è nata al policlinico di Catania. A sei giorni di vita le hanno fatto la prima ecografia dove non era evidenziato il rene sinistro. Dopo 20 giorni, l’8 aprile, è stata effettuata una seconda ecografia e ci hanno confermato la brutta notizia che il rene sinistro non c’è. Con la nostra pediatra abbiamo scritto all’Inps per spiegare la condizione della bambina, la diagnosi monorene, l’impossibilità per la piccola di compiere gli atti quotidiani da sola e il bisogno di un accompagnatore. Il primo luglio siamo stati convocati dall’Asp, ad Acireale, nella sede dell’ex ospedale. Eravamo ignari di tutto, di come funzionano queste cose, siamo dei neo genitori. Mia figlia è stata solo registrata e, senza essere passati dalla commissione di invalidità, ci hanno detto di aspettare il verbale definitivo a casa.

«Il 28 agosto sono arrivati i verbali a casa: il primo dice che la bimba non ha diritto all’invalidità; il secondo che la bimba non è portatrice di handicap».

La coppia si è rivolta a un legale che dovrebbe assisterli con il gratuito patrocinio, dato l’Isee basso della coppia. «Ho dei costi da sostenere per mia figlia – aggiunge il papà di Noemi – spese che non vengono passate dal pubblico ma devo rivolgermi a un nefrologo neonatale privato. Mia figlia deve avere l’acqua con un residuo fisso basso e anche questo ha un costo. A una persona a cui viene asportato un rene viene riconosciuta un’indennità perché a mia figlia no?».

Ai coniugi hanno anche spiegato che, anche se compatibili, non possono donare un rene alla piccola, per la particolare conformazione fisiologica della bambina. La coppia intende fare ricorso legale per aiutare la propria bambina.

«Mia figlia – continua il papà – ha compiuto otto mesi: un domani potrebbe avere un blocco renale, facendo gli opportuni scongiuri può pure finire sotto dialisi. La nostra è una battaglia per i diritti di nostra figlia e per i diritti di tutti i bambini».